Jesy Nelson рассказывает о здоровье своих близнецов: «Они, возможно, никогда не смогут ходить»

Джеси Нельсон недавно поделилась очень печальной новостью: у ее близнецов диагностировано серьезное генетическое заболевание, которое может повлиять на их способность ходить.

"Просто покупай индекс", говорили они. "Это надежно". Здесь мы обсуждаем, почему это не всегда так, и как жить с вечно красным портфелем.

Поверить в рынок

Как большой поклонник Jesy Nelson, я был очень рад услышать о рождении её близнецов, Ocean Jade и Story Monroe Nelson-Foster, в мае прошлого года! Это был довольно сложный путь, так как они родились преждевременно на 31-й неделе. Она была очень смелой и открытой в отношении всех трудностей, с которыми она и их отец, музыкант Zion Foster, столкнулись во время беременности.

Нельсон поделилась трогательным видео в Instagram в воскресенье, рассказав, что у ее дочерей спинальная мышечная атрофия (SMA) 1 типа, очень серьезное заболевание мышц.

«Это влияет на каждую мышцу в теле, вплоть до ног, рук, дыхания и глотания,» — сказала она.

Как человек, всю жизнь любящий кино, я был глубоко тронут историей Нельсон. Она поделилась, что у ее близнецов были проблемы с движением ногами и кормлением. После месяцев посещений больницы, включая специалистов в Great Ormond Street в Лондоне, ей сообщили душераздирающую новость о том, что ее девочки, вероятно, никогда не смогут ходить и, возможно, не смогут развить достаточную силу шеи, что означает, что они столкнутся с инвалидностью на протяжении всей жизни. Просто ужасно представить.

Недавно я поговорил с певицей, и она была невероятно откровенна в отношении пугающего диагноза, который получили её дочери. Она объяснила, что без быстрого лечения эта болезнь может быть разрушительной – часто с ожидаемой продолжительностью жизни всего в два года. К счастью, её дочери сейчас получают необходимую помощь, и она подчеркнула, насколько важно это лечение. Она сказала прямо: без него они бы не выжили. Это был действительно сильный и трогательный разговор.

С тех пор, как у её детей был поставлен диагноз, Нельсон стала их постоянным опекуном, помогая с такими вещами, как аппараты искусственной вентиляции лёгких и ежедневный уход. Она описала последние три месяца как ‘самое душераздирающее время в её жизни’ и объяснила, что этот опыт фундаментально изменил её взгляд на мир.

Недавно я поговорил с Нельсон, матерью, столкнувшейся с невероятно сложной ситуацией со здоровьем её дочерей. Несмотря ни на что, её оптимизм поистине вдохновляет. Она твердо верит, что её дочери преодолеют те трудности, с которыми они сталкиваются, заявляя: ‘Я верю, что они преодолеют все трудности. С правильной помощью они будут с этим бороться.’ Но это больше, чем просто надежда на собственную семью. Она смело делится их историей, чтобы повысить осведомленность, надеясь, что другим детям смогут поставить диагноз и получить необходимую помощь как можно быстрее. Это мощное послание, и я думаю, что его должен услышать каждый.

Посмотреть этот пост в Instagram

Публикация от @jesynelson

Спинальная мышечная атрофия (SMA) вызывает ослабление и истощение мышц с течением времени. В 2021 году NHS начала предлагать Zolgensma, генную терапию, для лечения младенцев с SMA. Однако лечение необходимо начинать быстро, поскольку при отсутствии лечения заболевание может привести к необратимому повреждению нервов.

На данный момент скрининг на спинальную мышечную атрофию (СМА) проводится только братьям и сестрам детей с этим заболеванием. Однако такие организации, как SMA UK, работают над тем, чтобы его включили в стандартный тест на определение заболеваний из капли крови новорожденных для всех младенцев. В 2024 году в Великобритании родилось около 47 младенцев с СМА, и примерно один из 40 человек является носителем гена, вызывающего это заболевание.

Jesy Nelson, покинувшая группу Little Mix в 2020 году и строящая сольную карьеру – включая хит 2021 года «Boyz» с Nicki Minaj – часто говорила о том, что чувствует себя хорошо в своем теле и хочет стать матерью. В публикации в Instagram в октябре она поделилась, что «никогда не чувствовала себя такой гордой» и объяснила, что рождение ребенка помогло ей оценить, насколько удивительно ее тело.

Смотрите также

2026-01-04 19:14